ASANHEMO tomó literalmente una cita de la antropóloga Margareth Mead para presentar el lanzamiento de su web al mundo virtual para llegar a todos los rincones donde quisieran saber un poco de hemofilia, más de hemofilia o mucho de hemofilia. Esa frase para nuestra presentación fue “No duden que un grupo de personas reflexivas y comprometidas pueda cambiar el mundo. De hecho, eso es lo que ha pasado siempre en la Historia de la Humanidad.” Y ahora, ninguna frase puede clavar mejor la intención que nos mueve con ilusión, pasión, ánimo y esfuerzo: RETO «Por la investigación en el déficit de factor V, con v de Victoria»
Qué duda cabe de que Asanhemo es la asociación andaluza de la hemofilia, pero también lo es de OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS y entre esas otras coagulopatías está la que afecta al déficit o carencia del factor V.
El déficit de factor V afecta a una persona de cada millón. Afecta a 1 persona de cada 1.000.000. Da igual como aquí yo lo escriba, da igual como tú lo leas. Es eso, ni más ni menos ¿Te has parado a pensar qué significa? ¿Nos hemos parado a pensar qué significa eso?
Lanzo aquí ideas al vuelo: es algo muy raro; no tiene tratamiento paliativo; es desconocida por la gran mayoría de la población; no interesa a la investigación porque la inversión en medios humanos y materiales no aportará el beneficio económico que mueve el mercado; quienes la padecen no encuentran apoyos para buscar soluciones; aportamos medios públicos a enfermedades o patologías “populares” (y esto está muy bien, nadie de lo duda) pero ¿quién puede ética o moralmente negar el derecho a la búsqueda de solución para “lo muy raro”?
La Asociación Andaluza de Hemofilia busca recursos para investigar sobre FACTOR V, porque ese déficit o carencia tiene nombres y caras, tiene un nombre y una cara (C…).
Victor Herranz, padece hemofilia A leve, tiene 33 años y tras una serie de problemas de salud derivados de su enfermedad se prometió a sí mismo, siempre que pueda, conseguir «un reto» cada año. Como le encanta nadar, correr y montar en bici ha elegido una dura prueba porque para él y según sus propias palabras “cuanto más dura sea la prueba, más nivel de compromiso, de sufrimiento y de satisfacción podré conseguir”, así pues lo tendremos en el XIX Triatlón de Sevilla el día 30 de mayo próximo.
Queremos poner un grano de arena para cambiar el mundo de quienes padecen déficit de FACTOR V, pero este grano de arena no llegará a serlo sin tu ayuda, sin vuestra ayuda.
Os dejamos un enlace a la web miga a miga. En ella podréis demostrar que sois personas socialmente responsables, personas o empresas solidarias. Podréis patrocinar alguno (o todos) de los 113 kilómetros que Víctor recorrerá. A cambio tendréis el honor de aparecer (también podréis hacerlo de forma anónima) en el mapa como patrocinador y lo más importante, el dinero irá destinado a INVESTIGACIÓN.
Muchas gracias
Lola Camero, Presidenta ASANHEMO