Iniciativa Piedra Angular
Se calcula que 1 de cada 1,000 personas en todo el mundo vive con un trastorno de la coagulación, pero el 75% de éstas aún recibe tratamiento muy inadecuado o ningún tipo de tratamiento; sus trastornos permanecen sin diagnosticar. En países desarrollados, el diagnóstico, el tratamiento y la atención adecuada están fácilmente disponibles para las personas con trastornos de la coagulación. Como resultado de esto, la mayoría puede llevar vidas más completas y saludables. En muchos países en vías de desarrollo no existe el diagnóstico ni el tratamiento; no hay infraestructura básica, recursos ni tiempo para hacer frente a enfermedades crónicas como los trastornos de la coagulación.
Para enfrentar este desafío, la FMH lanzó la Iniciativa Piedra Angular en enero de 2013. Su propósito es continuar la labor para cerrar la brecha que existe en la atención de las personas con trastornos de la coagulación, con un énfasis particular en el mejoramiento del diagnóstico y tratamiento en las regiones y países del mundo más desatendidos.
La nueva Iniciativa Piedra Angular
El objetivo de la nueva Iniciativa Piedra Angular es ofrecer apoyo, experiencia y capacitación a países con niveles de atención mínimos, lo que les permitirá mejorar y posteriormente aprovechar la gama completa de programas y actividades de la FMH. A través de esta iniciativa, la FMH sentará los cimientos de la atención básica y establecerá alianzas que conducirán a una estructura integrada y sustentable de administración de la atención y apoyo a pacientes. Esto nos acercará más a nuestra visión de Tratamiento para todos.
Durante un periodo de 10 años se seleccionará a 15 países o regiones objetivo de entre las organizaciones nacionales asociadas de la FMH ─tanto recién incorporadas como potenciales─ en los que las actuales normas de atención, si existieran, fueran inadecuadas para los pacientes con trastornos de la coagulación.
La labor de la Iniciativa Piedra Angular se realiza dentro del marco del modelo de desarrollo integral de la FMH. Debido a su infraestructura menos desarrollada, los países de regiones desatendidas no han podido aprovechar dicho modelo de desarrollo. Durante un periodo de dos a cuatro años, el propósito de esta iniciativa será mejorar dos o tres aspectos del desarrollo de la atención, de acuerdo con las habilidades y capacidad de recursos de cada país o región:
- Desarrollo o mejoramiento de la capacidad diagnóstica. Con el apoyo de nuestra red de voluntarios médicos y seculares, y en colaboración con organizaciones internacionales, las mejoras en el diagnóstico desembocarán en la identificación y tratamiento de más personas que padecen, sin saberlo, un trastorno de la coagulación.
- Capacitación básica en el manejo de los trastornos de la coagulación. En lugares donde los productos de tratamiento no están disponibles ni accesibles, la FMH desarrollará la capacidad de profesionales de la salud, y pacientes y sus familiares previamente identificados gracias a nuestros aliados en todo el mundo, a fin de lograr un mejor manejo de la enfermedad, haciendo que la vida con un trastorno de la coagulación sea más tolerable.
- Fortalecimiento de las organizaciones de pacientes. Estas organizaciones proporcionarán mayores redes de apoyo, conocimiento y alivio a pacientes y sus familiares; mejor instrucción a pacientes y sus padres, con base en programas de capacitación; así como ayuda a personas y familias que enfrentan trastornos de la coagulación, de manera que se sientan apoyadas por una red.