Unos 50 profesionales sanitarios participan este jueves en las I Jornadas de ‘Enfermedades raras y metabólicas: abordaje multidisciplinar’, que organiza el Complejo Hospitalario para facilitar el aumento y actualización de sus conocimientos sobre estas patologías y atender mejor a sus pacientes.
Según ha informado el complejo, la cita, programada en concreto por la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Pediatría, se desarrolla en Antiguo Hospital San Juan de Dios de la capital, donde se han reunido médicos y enfermeros de la provincia implicados en su prevención, diagnóstico y tratamiento.
Esta actividad consta de diez ponencias a cargo de expertos en el tema, como la catedrática de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid, Magdalena Ugarte; Mercedes Martínez-Pardo, del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; la responsable del laboratorio de metabolopatias y centro de cribado neonatal de Andalucía Oriental, Raquel Yahyaoui; Paloma Martínez, del madrileño Hospital La Paz, y Félix Sánchez-Valverde, del ‘Virgen del Camino’ de Pamplona.
«Nuestro objetivo con iniciativas como ésta es avanzar en la mejora del diagnóstico precoz y el asesoramiento genético de este tipo de patologías, además de reducir la morbimortalidad con el aumento de la calidad de la asistencia a los niños afectados y de la optimización de los recursos disponibles», ha subrayado la coordinadora de este curso, la pediatra Concepción Sierra.
Las enfermedades raras son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y tienen peligro de muerte o invalidez crónica. Se estima que existen unas 8.000 y que más del 80 por ciento de ellas son de origen genético, lo que supone que en España existan más de tres millones de afectados.
La UGC de Pediatría del Complejo Hospitalario de Jaén cuenta desde el pasado mes de mayo de 2011 con una consulta dedicada a atender a los pacientes con estas patologías. «Su diagnóstico precoz es muy complejo porque requiere conocimientos clínicos, neurorradiológicos, bioquímicos, terapéuticos y genéticos específicos, que son poco habituales en la practica asistencial, por lo que requieren una formación específica», ha indicado Sierra.
2013, año de estas patologías
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado 2013 como el año de las enfermedades raras y metabólicas y el próximo 28 de febrero en el día mundial dedicado a estas patologías. En este sentido, la experta ha señalado que estas enfermedades tienen un «gran impacto personal y social», porque la mayoría son hereditarias, se inician en edades tempranas y tienen una gran complejidad terapéutica, además de una creciente demanda a la que los profesionales tenemos que adaptarse.
La Consejería de Salud y Bienestar Social puso en marcha en 2008 el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, que es una herramienta de trabajo sin precedentes a nivel nacional y que nació con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre las patologías poco comunes y mejorar los tratamientos y la atención sanitaria que se presta a las personas que las padecen.