EURORDIS cuenta con una emocionante nueva sección en la web dedicada a los Servicios Sociales Especializados para las Enfermedades Raras, y un nuevo documento de EURORDIS que enfatiza la necesidad de estos servicios y la importancia de su integración en la política social.
Los Servicios Sociales Especializados para las Enfermedades Raras incluyen distintos recursos designados a mejorar la autonomía, bienestar y salud de los pacientes con enfermedades raras y aquellos que les cuidan. Ejemplos incluyen los servicios de relevo, programas de recreo terapéuticos, adaptación de las viviendas, centros de recursos, y servicios de habilitación. La nueva sección de la página web presenta información detallada sobre los distintos Servicios Sociales Especializados para las Enfermedades Raras, las localizaciones de los servicios existentes identificados hasta la fecha en toda Europa, y la experiencia de los pacientes y familias que confían en estos servicios para mejorar su calidad de vida. Los centros se visualizan gracias a un mapa interactivo.
EURORDIS también ha elaborado un documento que describe los temas en torno a los Servicios Sociales Especializados para Enfermedades Raras. El documento, titulado Enfermedades Raras: Abordando la Necesidad de los Servicios Sociales Especializados y su Integración en Políticas Sociales, muestra la experiencia de pacientes y familiares sobre la necesidad de Servicios Sociales Especializados y presenta el marco de las políticas que identifica a estos servicios como elementos esenciales para ser incluidos en el Plan Nacional para las Enfermedades Raras que se insta a todos los Estados miembros a desarrollar a finales de 2013. El documento incluye un resumen de la literatura relevante sobre el tema.
En los próximos meses, EURORDIS, como líder de un importante paquete de trabajo, Acción Conjunta EUCERD dedicado específicamente a los Servicios Sociales Especializados y la Integración de las Enfermedades Raras en Políticas Sociales, seguirá dibujando el mapa de los Servicios Sociales Especializados, valorando las necesidades de formación y proveedores de servicios sociales y también trabajará por la integración de las enfermedades raras en políticas sociales a nivel europeo y de los estados miembros. Este trabajo ayudará a elaborar el futuro informe de EUCERD sobre los principios rectores para la asistencia social en las enfermedades raras y la posterior Recomendación de EUCERD.
EURORDIS – La voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa.